Hacia el reconocimiento real de las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario

Anuario iSanidad 2025
Begoña Barragán García, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac)
Este 2025 marca un momento decisivo para el movimiento asociativo de pacientes en España. Después de años de trabajo, la discusión sobre la futura Ley de Organizaciones de Pacientes se ha convertido en una prioridad dentro del debate sanitario y político. Por primera vez parece abrirse una puerta real hacia el reconocimiento legal y la profesionalización de nuestro papel en el sistema.

Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) llevamos más de dos décadas defendiendo que las asociaciones no somos un actor complementario, sino una parte esencial de la sanidad. Representamos la voz de quienes viven la enfermedad en primera persona, pero también la de sus familias, transformando la experiencia individual en conocimiento colectivo, acompañamiento y acción social.

Por primera vez parece abrirse una puerta real hacia el reconocimiento legal y la profesionalización de nuestro papel en el sistema

Nuestra labor abarca desde el apoyo emocional y la orientación social hasta la información rigurosa, la formación y la defensa de derechos. En todos estos años hemos demostrado que las asociaciones no solo humanizan el sistema, sino que lo hacen más eficiente y justo. Pero seguimos haciéndolo, en demasiadas ocasiones, desde estructuras frágiles y sin el reconocimiento que merecemos.

En 2025 seguimos impulsando nuestra iniciativa Cáncer: cuestión de Estado, con la que reclamamos que el cáncer sea una verdadera prioridad política y social. Porque hablar de cáncer no es solo hablar de tratamientos o investigación, sino de equidad, acceso, innovación responsable y calidad de vida. El cáncer debe abordarse como una estrategia de país, sostenida y transversal, que garantice que todos los pacientes, vivan donde vivan, tengan las mismas oportunidades.

En todos estos años hemos demostrado que las asociaciones no solo humanizan el sistema, sino que lo hacen más eficiente y justo

Al mismo tiempo, el debate sobre la innovación y el acceso a terapias avanzadas se ha vuelto más urgente. Los avances científicos son cada vez más prometedores, pero su verdadero valor solo se alcanza cuando llegan a quienes los necesitan.

La equidad en el acceso continúa siendo una deuda pendiente del sistema sanitario español. Las asociaciones somos testigos directos de las desigualdades que persisten entre comunidades, hospitales o tipos de tumor. Por eso, defendemos una innovación que sea accesible, planificada y participativa.

Las asociaciones somos testigos directos de las desigualdades que persisten entre comunidades, hospitales o tipos de tumor

Este año también representa un paso más en la consolidación de un modelo profesionalizado de organizaciones de pacientes. Profesionalizar no significa perder esencia ni voluntariado, sino garantizar estabilidad, rigor y sostenibilidad.

No podemos seguir asumiendo responsabilidades de interés público con estructuras basadas únicamente en la buena voluntad. Necesitamos un marco que reconozca nuestra labor y nos permita trabajar con seguridad jurídica, transparencia y eficiencia.

Desde Gepac hemos apostado siempre por construir puentes: con la comunidad científica, con las administraciones, con la industria y con la sociedad civil. La colaboración es el camino para avanzar hacia una sanidad más humana y participativa.

La colaboración es el camino para avanzar hacia una sanidad más humana y participativa

Por eso, creemos que 2025 debe ser el año en el que el sistema sanitario español dé un paso firme hacia la inclusión estructural de las organizaciones de pacientes como aliadas estratégicas y expertas en experiencia vivida.

España cuenta con un movimiento asociativo maduro, plural y preparado. Hemos demostrado nuestra capacidad para generar conocimiento, ofrecer servicios y representar a quienes más lo necesitan. Ahora es el momento de traducir ese valor en reconocimiento real y en políticas públicas que lo respalden.

En definitiva, 2025 debe ser el año en que dejemos atrás la visión asistencialista de las asociaciones y avancemos hacia un modelo de participación ciudadana sólida, profesionalizada y respetada. Solo así podremos seguir construyendo un sistema sanitario que escuche, que acompañe y que coloque a las personas en el centro de todas sus decisiones.

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