Redacción
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha reclamado la extensión de las unidades multidisciplinares de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a todos los hospitales de referencia y una implantación homogénea en el Sistema Nacional de Salud (SNS) ante el aumento previsto de pacientes y la elevada complejidad asistencial que caracteriza a esta enfermedad neurodegenerativa.
Con motivo del Día Internacional de la ELA, que se conmemora este domingo, la SEN ha advertido de que las proyecciones epidemiológicas estiman un incremento superior al 40% del número de personas afectadas en Europa durante los próximos 25 años, impulsado principalmente por el envejecimiento de la población.
Además, en el caso de España, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta enfermedad en España. Cada año se registran alrededor de 900-1.000 nuevos casos y una cifra similar de fallecimientos, lo que equivale a unos tres diagnósticos y tres muertes diarias.
En el caso de España, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta enfermedad en España y cada año se registran alrededor de 900-1.000 nuevos casos
Se trata de «una enfermedad neurodegenerativa con una alta letalidad y una rápida evolución clínica: en España se diagnostican alrededor de tres nuevos casos al día, una cifra similar a la de los fallecimientos diarios asociados a esta patología», según ha señalado el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Ha agregado, además, que «es una enfermedad caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan el movimiento, las neuronas motoras, lo que provoca la pérdida progresiva de funciones como caminar, hablar, tragar o incluso, en fases avanzadas, respirar. Por lo tanto, no solo es una enfermedad de rápida progresión, sino también de elevada dependencia funcional».
A su vez, han destacado que la complejidad clínica de la ELA exige un abordaje especializado desde las fases iniciales de la enfermedad. Además de la discapacidad física progresiva, más de la mitad de los pacientes presentan alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales que incrementan las necesidades asistenciales.
Además de la discapacidad física progresiva, más de la mitad de los pacientes presentan alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales que incrementan las necesidades asistenciales
En este contexto, la sociedad científica ha subrayado el papel de las unidades multidisciplinares de enfermedades neuromusculares, que permiten coordinar la atención respiratoria, nutricional, rehabilitadora y psicológica de los pacientes. Según la SEN, estas estructuras no solo mejoran la calidad de vida y la supervivencia. Además, estas unidades han demostrado agilizar el diagnóstico de una enfermedad, que presenta un retraso medio entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo entre los 12 y los 16 meses.
También, han señalado el beneficio que tienen estas unidades para optimizar los recursos sanitarios y reducir costes. En términos económicos, la SEN ha destacado que el coste medio estimado por paciente supera los 50.000 euros anuales debido a la progresión de la discapacidad y a la necesidad de cuidados continuados especializados.
Actualmente, aunque en los últimos años se han producido avances relevantes en la investigación de la ELA, las principales líneas de trabajo se centran actualmente en terapias génicas y de ARN para las formas hereditarias de la enfermedad, así como en la identificación de biomarcadores que permitan acelerar el diagnóstico y predecir mejor su evolución clínica.
No obstante, han señalado que el principal reto sigue siendo desarrollar tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad y adaptarse a sus distintos subtipos. En esta línea, España ha autorizado recientemente una terapia dirigida a pacientes con mutaciones en el gen SOD1, responsable de aproximadamente el 2% de los casos. Se trata del primer tratamiento orientado a una diana molecular específica de la ELA aprobado en más de tres décadas.
