Redacción
La ampliación de la protección que ofrece la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME, se llevará a cabo mediante un nuevo reglamento que actualiza una regulación vigente desde 2011 y que previsiblemente verá la luz después del verano para adaptar esta ayuda a las nuevas realidades médicas, familiares y asistenciales. Según Elma Saiz, ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y portavoz del Gobierno, manifiesta que el objetivo del nuevo real decreto, que se encuentra en fase de audiencia pública, es “mejorar en seguridad jurídica”.
Sin embargo, el Foro Español de Pacientes (FEP) no está de acuerdo con esta afirmación, al considerar que el texto introduce nuevos requisitos que pueden dejar sin esta ayuda a las familias que hoy tienen derecho a ella. Asimismo, advierte de que el nuevo texto cambia la lógica de la ayuda. Hasta ahora, lo determinante es que exista una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. El proyecto, en cambio, condicionaría la prestación a que cada caso encaje en categorías administrativas y en conceptos poco definidos (como vigilancia clínica constante o terapias especializadas y complejas), que el propio texto utiliza, pero no explica, según el foro.
El FEP considera que la actualización de la prestación CUME dejará a familias sin opción de optar a las ayudas
El foro también pone el foco en la carga injusta para las familias, y señala que el texto les exigiría justificar, por ejemplo, por qué un hijo no está ingresado en un hospital, cuando esa decisión depende del sistema sanitario y no de los padres. En este sentido, el FEP recuerda que muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio, en los desplazamientos, en muchos casos, ante riesgos de crisis imprevisibles. Es el caso de la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, que puede exigir vigilancia y decisiones permanentes sin que ello implique ingreso hospitalario.
Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes, señala que «una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital«. Por su parte, Saiz aclara que “en ningún momento vamos a dar un paso atrás (en los derechos) ni va a suponer ningún tipo de recorte, todo lo contrario”.
En este contexto, la FEP ha presentado alegaciones al proyecto de real decreto, así como la solicitud de su archivo o retirada. «Pedimos al ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad. No estamos en contra de mejorar la norma; estamos en contra de que se tomen medidas que priorizan otras cuestiones a las sanitarias y que en realidad dificultan sobremanera la ya de por sí complicada vida de las familias con un menor con una enfermedad grave”, puntualiza Lorenzo Garmendia.
Durante el periodo de fase de audiencia pública, el FEP ha presentado una solicitud para archivar o retirar el proyecto del real decreto
Además, el FEP reitera su disposición a colaborar con la Administración para que la prestación cumpla su finalidad: proteger al menor gravemente enfermo y permitir que su familia pueda cuidarlo.
Reuniones entre el ministerio y las asociaciones
Por otro lado, la ministra Elma Saiz ha mantenido una reunión con la plataforma ‘CUME nos une’ y la Asociación de Familias en Situación de CUME y permisos asimilados (Asfacume) para recoger sus peticiones y sugerencias. Ainhoa Urones, vicepresidenta de Asfacume, explica en declaraciones a Europa Press que la ministra “ha entendido perfectamente las inquietudes de las familias” que giraban en torno a los términos de “cuidados clínicos y médicos” y el concepto de “larga duración”.
Respecto a la finalidad del encuentro, la ministra manifiesta que ha sido para “contemplar más situaciones que hasta ahora no estaban recogidas y ofrecer mayor seguridad a las familias beneficiarias de esta prestación”. También destaca que muchos menores requieren hoy cuidados intensivos y permanentes sin necesidad de permanecer hospitalizados durante largos periodos, una realidad que no siempre encontraba un encaje claro en la regulación vigente, cuya última modificación se aprobó en julio de 2023.
Por ello, el reglamento incorpora nuevos supuestos protegidos y mantiene una cláusula abierta que permitirá a los facultativos determinar, mediante la correspondiente declaración médica, cuándo existe una necesidad acreditada de cuidado directo, continuo y permanente.
