Redacción
El retraso diagnóstico, la ausencia de tratamientos específicos y el impacto que genera en la calidad de vida de los pacientes son los principales motivos para que las bronquiectasias supongan un desafío para el sistema sanitario. Así lo advierten expertos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) y el Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP), que han presentado el informe Llamamiento a la acción: mejora en el abordaje de las bronquiectasias en España.
En este documento recogen una hoja de ruta con cuatro recomendaciones claves para mejorar el abordaje de esta enfermedad. Primero, el fortalecimiento del diagnóstico y la conciencia clínica, a través de campañas de sensibilización, programas de formación continuada en atención primaria, protocolos nacionales estandarizados y el acceso a tomografía axial computarizada de alta resolución (Tacar).
También, proponen la construcción de un modelo de atención integrado, multidisciplinar y equitativo con el impulso de unidades multidisciplinares, acceso a historias clínicas eletrónicas compartidas, control de los antibióticos y promoción de la adherencia terapéutica.
Fortalecer el diagnóstico y la conciencia clínica así como construir un modelo de atención integrado, multidisciplinar y equitativo
En tercer lugar, apuestan por el empoderamiento de los pacientes y fortalecer los sistemas de apoyo promoviendo programas educativos y de apoyo psicológico, la integración de la salud mental y fomento de la creación de asociaciones de pacientes en bronquiectasias. Por último, destacan la necesidad de impulsar la innovación mediante la investigación y la interoperabilidad de datos. Refuerzo del registro nacional Ribron, promoción de la inversión pública y privada y nuevos tratamientos.
Con esto, se pretende reforzar el abordaje de una patología que es la tercera enfermedad respiratoria crónica más común en España. Sin embargo, «todavía son una enfermedad poco conocida, incluso entre la propia comunidad médica», ha destacado la Dra. Carmen Calero, coordinadora del Área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ)
«Como consecuencia, suelen ser confundidas con otras patologías respiratorias, lo que retrasa el diagnóstico hasta los 6,2 años de media. Es preciso impulsar la formación continuada de los especialistas, de modo que este mayor nivel de conocimiento clínico se traduzca en una detección más temprana de la patología y un mejor manejo a largo plazo», agregó.
«Es preciso impulsar la formación continuada de los especialistas, para una detección más temprana de la patología y un mejor manejo a largo plazo», agregó la Dra. Carmen Calero
A esta situación se suma que, actualmente, no existen tratamientos específicos para las bronquiectasias en España. El abordaje terapéutico se basa principalmente en medicamentos utilizados para otras enfermedades respiratorias, lo que limita las opciones disponibles para los pacientes. Además, el aumento de las resistencias a los antimicrobianos complica el control de las infecciones recurrentes que caracterizan a esta patología.
«Este fenómeno reduce la eficacia de los antibióticos que se utilizan para intentar frenar las infecciones de repetición que sufren los pacientes, suponiendo un reto importante para la salud pública. De hecho, el Plan Nacional de Resistencia a los Antibióticos (PRAN) ya contempla el manejo de las resistencias en pacientes con bronquiectasias, abordándolo como un riesgo a considerar por los profesionales sanitarios», ha agregado el Dr. Juan Carlos López Caro, presidente del Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP).
«Este fenómeno reduce la eficacia de los antibióticos que se utilizan para intentar frenar las infecciones de repetición que sufren los pacientes, suponiendo un reto importante para la salud pública», ha agregado el Dr. Juan Carlos López Caro
«En España, miles de personas conviven con síntomas que limitan su calidad de vida diaria. Y no sólo hablamos de síntomas físicos, sino también de síntomas de salud mental. A menudo, estas personas se enfrentan a un camino diagnóstico largo y complejo, a tratamientos que no siempre responden a sus necesidades y a una falta de conocimiento sobre lo que supone vivir con bronquiectasias», ha afirmado Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer)
«Por ello, es necesario reconocer, sin demora, las necesidades específicas que tienen estos pacientes a todos los niveles y avanzar en el abordaje integral de la enfermedad. Cada paciente merece mirar al futuro con esperanza», ha concluido el presidente de Fenaer.
