Fátima del Reino Iniesta
La llegada a la Plaza del Obradoiro fue mucho más que el final del Camino. Para Juan Antonio García, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, fue la confirmación de que la vida con hemofilia ha cambiado de forma profunda. «Eran pelos de punta, lágrimas y abrazos», recuerda.
Durante años, muchas personas con hemofilia crecieron con limitaciones que condicionaban actividades tan cotidianas como caminar, viajar o hacer planes lejos de casa. El propio Juan Antonio recuerda que, cuando tenía la edad de Bruno, el niño con hemofilia que aparece en el documental, sus padres «no se planteaban salir de la misma provincia de Málaga». Hoy, sin embargo, habla de una realidad distinta. «Los tratamientos llegan a dar una libertad también de poder viajar y tener una vida como cualquier otra persona», afirma.
«Los tratamientos llegan a dar una libertad también de poder viajar y tener una vida como cualquier otra persona»
Esa evolución es el hilo conductor de Sangre, sudor y alegría, un documental codirigido por Rodolfo Montero y Rosana Marcos que narra el reto de cinco personas con hemofilia y sus familias durante el Camino de Santiago. La película, producida por la Asociación Malagueña de Hemofilia y Palamont Pictures con la colaboración de Sobi, se presentó el pasado jueves en la Academia de Cine en Madrid.
La idea nació mucho antes, entre pacientes que se conocen desde niños por sus visitas al hospital. De aquella convivencia nació un «vinculo de amistad» que, ya de adultos, mantienen con rutas de senderismo, explica Juan Antonio. Uno de ellos, Miguel Ángel, planteó un día si serían capaces de hacer alguna ruta del Camino de Santiago. En aquel momento, el objetivo no era completar seis etapas. «Todo el Camino de Santiago para nosotros era un reto muy grande», reconoce.
Del dolor crónico a la posibilidad de caminar
La hemofilia puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, especialmente en músculos y articulaciones. Cuando la enfermedad no está bien controlada, estos episodios pueden causar dolor, lesiones articulares permanentes y pérdida de movilidad.
Juan Antonio García: «Nuestros hijos con ese abrazo nos quitan el dolor de las articulaciones dañadas»
Juan Antonio convive con esas secuelas. Sus articulaciones ya estaban dañadas antes de la llegada de las opciones terapéuticas actuales. Por eso insiste en que los avances no borran todo el dolor, pero sí han transformado su calidad de vida. «En un trayecto de unos 7 años nos ha cambiado la vida tanto que prácticamente podemos hacer una vida normal. La evolución que ha habido de tratamiento o de investigación ha sido brutal», asegura el presidente de la asociación.
Ese cambio se traduce en libertad. Irse de vacaciones con la familia, viajar o disfrutar varios días de las fiestas de su pueblo son hoy actividades posibles. «El tener dolor, pero poder hacer una vida normal, como otra persona, te cambia la vida totalmente», señala.
Un Camino que empezó con 200 metros
La preparación para el Camino también fue una historia de pequeños pasos. Juan Antonio recuerda que en 2018 decidió empezar a andar. «Mi primer día que dije tengo que empezar a andar, hice 200 metros y llamé a mi mujer para que me recogiera en el coche».
Sangre, sudor y alegría también visibiliza a mujeres y niñas con coagulopatías
Con constancia, esos 200 metros se convirtieron en tres o cuatro kilómetros por la montaña. Por eso, su mensaje a otros pacientes con articulaciones dañadas es prudente, pero esperanzador. «Se comienza a andar muy poquito a poco, porque el dolor es grande, tienes que ir acostumbrándote, pero intentarlo todos los días es lo que hace que llegue cada vez a la meta más lejos».
Para los protagonistas, el Camino no podía entenderse sin sus familias. Juan Antonio recuerda como uno de los momentos más emocionantes saber que podrían acompañarlos sus mujeres y sus hijos. Incluso en los días de más dolor, el apoyo familiar marcaba la diferencia. «Son realmente en nuestra vida el pilar más grande que tenemos y son quienes nos motivan a seguir. Con un abrazo de nuestros hijos se nos quitaba el dolor de las articulaciones dañadas».
Un documental como herramienta social
El objetivo de Sangre, sudor y alegría va más allá de contar una experiencia personal. Para la Asociación Malagueña de Hemofilia, el documental es una herramienta social para que la enfermedad y otras coagulopatías ganen visibilidad. «Queremos que la gente conozca la hemofilia, que conozca la dificultad que los pacientes con hemofilia tienen a veces para hacer su día a día», explica Juan Antonio.
El proyecto también abre una conversación sobre las mujeres y niñas con coagulopatías ya que durante el Camino participaron mujeres y niñas afectadas. Para Juan Antonio, es una realidad que debe ser reconocida. «La mujer está un poco olvidada. Ella también lo sufre en el silencio».
Rodolfo Montero: «Hay algo que supera la ficción, que es la realidad sincera»
Para Rodolfo Montero, el documental era la mejor forma de contar esta historia. «En un documental vas con las personas auténticas, verdaderas, sin hacer interpretación, vas con su realidad», explica. El director define este tipo de proyectos como «cine necesario, educativo y de sensibilización social».
A su juicio, Sangre, sudor y alegría funciona porque muestra una realidad sin forzarla. «Hay algo que supera la ficción, que es la realidad sincera». Durante el rodaje, Montero caminó junto a Juan Antonio en algunos tramos. «Sientes casi su dolor», reconoce. Esa cercanía le permitió comprender el esfuerzo que había detrás de cada paso.
La investigación como cambio vital
La experiencia del Camino muestra hasta qué punto han cambiado las expectativas de muchas personas con hemofilia. El caso de Bruno, el niño que aparece en el documental, resume esa transformación generacional. «Hoy en día tiene la familia la libertad de poder viajar tanto en nuestro país, a cualquier comunidad, como fuera de nuestro país. Sin embargo, cuando yo tenía la edad de Bruno, mis padres no se planteaban salir de la misma provincia de Málaga», explica Juan Antonio.
Para Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, este proyecto permite ver de cerca lo que muchas veces no se percibe desde fuera. «El impacto que tiene esta enfermedad en una familia, en poder hacer cosas normales que a lo mejor nosotros podemos hacer porque no tenemos hemofilia, no lo ves, no lo vives, no lo sientes. Y esto lo hemos visto, lo hemos sentido, lo hemos compartido», afirma.
«Queremos que la gente conozca la dificultad que los pacientes con hemofilia tienen para hacer su día a día»
Perales subraya que el papel de una compañía en enfermedades raras no termina en los tratamientos. «No solo es poner a disposición tratamientos, sino también hacerse corresponsable del impacto que tienen las enfermedades a tratar en la sociedad», señala.
El documental deja claro que la hemofilia sigue causando dolor y limitaciones, pero también que los avances han cambiado la vida de muchos pacientes. En el Camino de Santiago, cada etapa muestra esa transformación: del miedo a moverse a la posibilidad de caminar, del dolor silencioso a la visibilidad y de los límites heredados a una nueva libertad para vivir con más autonomía y calidad de vida.
