Redacción
Buena acogida, a priori, de las principales organizaciones de pacientes de nuestro país a la orden ministerial de Sanidad para crear la Mesa para la Participación de Pacientes, que tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ven como una decisión con buena voluntad, aunque se muestran escépticos ante una medida que llega antes de que se materialice la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, el marco regulatorio principal.
La reacción del Foro Español de Pacientes, difundida este lunes, ha sido contundente: “Lo que necesitamos es una Ley, no una mesa sin capacidad efectiva que convierta la participación en un ejercicio dilatorio”. De ahí que exprese su “preocupación” ya que esta mesa nace con una “aparente falta de aplicabilidad” debido a que regula unas competencias que no están definidas porque no hay todavía una ley.
Para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes la orden ministerial “debe leerse en el marco del desarrollo normativo más amplio en materia de participación de pacientes”. Así, también recalca que todo dependerá de cómo se configure la futura ley (“especialmente en lo relativo a su definición, derechos y deberes”, concretan) y de la regulación del registro estatal de organizaciones, “que será clave para determinar quién participa y en qué condiciones”. A este respecto, la plataforma añade que llevan años defendiendo “que la participación no puede depender de iniciativas puntuales, sino que debe articularse a través de estructuras estables, con capacidad de interlocución y continuidad en el tiempo”.
La intención de dar más representatividad a los pacientes puede perder efectividad sin contar con un marco normativo definido por ley, advierten FEP y POP
Así, establecer una mesa de participación de pacientes cuando no está regulada la figura, ni qué se considera una asociación del colectivo, hace que se cuestione “la representatividad de las organizaciones que puedan formar parte de la Mesa, al no existir aún un censo claro ni criterios definidos que identifiquen adecuadamente a las asociaciones de pacientes”, apunta el Foro Español de Pacientes.
“Actualmente el registro general de asociaciones incluye decenas de miles de entidades de distinta naturaleza, lo que diluye el peso específico de las organizaciones de pacientes”, analizan el foro, que celebró hace unos días su décimo encuentro nacional de pacientes, donde reclamó un reconocimiento diferenciado del paciente como sujeto con una realidad propia, distinta de la de consumidores o usuarios, algo que vuelve a subrayar en su comunicado.
Además de que crear nuevos órganos sin competencias reales podría socavar la voz de los pacientes “en lugar de fortalecerla”, alerta el foro.
Un paso insuficiente
Por tanto, las dos principales organizaciones que representan a las asociaciones de pacientes de nuestro país reconocen de buen grado el gesto de Sanidad, advierten que este tan solo debería ser un “primer paso”, como lo describe la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que evolucione “hacia un espacio de participación efectiva, con capacidad de influencia real, que contribuya a avanzar hacia un modelo sanitario más centrado en las personas, más coordinado y más alineado con las necesidades de quienes conviven con necesidades crónicas de salud”.
De parte del Foro Español de Pacientes, es una muestra del “compromiso” de Sanidad “por reforzar la participación y el asociacionismo de pacientes”, aunque advierte de que “reforzar no es suficiente” y reclama legitimidad real mediante su presencia en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Y rechaza que la participación del colectivo “se diluya en estructuras sin efectos reales ni que aumente la indefinición en un ámbito clave para la toma de decisiones sanitarias”.
