Anuario iSanidad 2025
Nieves Sebastián Mongares
A finales de 2025 se estrenaba el documental Sangre, sudor y alegría, que recoge la experiencia de cinco personas con hemofilia durante el Camino de Santiago. Como explica Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH), el objetivo del mismo es demostrar el espíritu de superación que caracteriza a las personas con hemofilia y su entorno pero también demostrar que, con una adecuada preparación y una correcta planificación médica, los pacientes pueden superar las limitaciones físicas asociadas a la patología, emprendiendo experiencias desafiantes y rompiendo estigmas.
¿Cómo surgió la idea y qué objetivo perseguía que un grupo de pacientes con hemofilia realizara el Camino de Santiago? ¿Cómo terminó convirtiéndose en un documental?
Sangre, sudor y alegría nació de un grupo de amigos que comenzó realizando rutas de senderismo y se planteó si algún día pudiera llegar a hacer el Camino de Santiago, dado que simbolizaba perfectamente ese espíritu de superación, esfuerzo y compañerismo que caracteriza a las personas con hemofilia y a sus familias.
«El objetivo era demostrar el espíritu de superación que caracteriza a las personas con hemofilia y su entorno»
Desde la AMH queríamos demostrar que las personas con hemofilia, gracias a los avances médicos y a una buena planificación, pueden afrontar retos físicos exigentes que antes eran impensables.
El objetivo principal no era solo completar el camino, sino romper estigmas, visibilizar la enfermedad y transmitir un mensaje de esperanza, normalización y alegría, tanto a la sociedad como a otros pacientes y familias.
El camino lo hicisteis un grupo de cuatro adultos con hemofilia A y un niño con hemofilia B y las familias. ¿Cómo fue la preparación y la consiguiente evolución hasta que lo realizasteis?
La preparación para realizar el Camino de Santiago fue un proceso largo, progresivo y muy planificado que comenzó un año antes de llevarlo a cabo. Cada participante realizó entrenamientos individuales, adaptados a su condición física, combinando rutas de senderismo, mejora de la resistencia y fortalecimiento muscular.
Paralelamente, se llevó a cabo una cuidadosa planificación médica y un control riguroso del tratamiento, siempre con el apoyo de los profesionales sanitarios. El grupo fue evolucionando tanto a nivel físico como emocional, ganando seguridad y confianza, hasta sentirse preparado para afrontar el Camino. El acompañamiento de las familias fue clave durante todo el proceso, convirtiéndose en un pilar fundamental para lograr el reto.
«El grupo fue evolucionando tanto a nivel físico como emocional, ganando seguridad y confianza, hasta sentirse preparado para afrontar el Camino de Santiago»
En el documental participaron también mujeres y niñas con coagulopatías, ¿por qué es importante que se conozca que las mujeres también pueden tenerlas?
Es importante que se sepa que las mujeres y las niñas también pueden padecer la hemofilia, no solo portarla, porque durante mucho tiempo se ha pensado que esta enfermedad solo afecta a los hombres. Esto ha hecho que muchas mujeres no hayan sido diagnosticadas a tiempo o que sus síntomas no se hayan tomado en serio.
El documental ayuda a dar visibilidad a esta realidad y a romper ideas equivocadas. Reconocer que las mujeres también pueden tener sangrados es fundamental para que reciban un diagnóstico adecuado, el tratamiento necesario y puedan tener una mejor calidad de vida.
«El documental ayuda a dar visibilidad a esta realidad y a romper ideas equivocadas, reconocer que las mujeres también pueden tener sangrados es fundamental»
¿Cómo salvasteis las limitaciones físicas de la hemofilia para completar el Camino de Santiago? ¿Qué queréis transmitir con ello a los pacientes de esta patología?Superamos las limitaciones físicas de la hemofilia gracias a una planificación cuidadosa, el seguimiento médico y el tratamiento adecuado, siempre respetando los descansos y escuchando nuestro cuerpo.
El entrenamiento previo y el apoyo constante de nuestras familias también fueron clave para completar el Camino de Santiago con seguridad. Con esta experiencia queremos mostrar a otros pacientes con hemofilia que, con cuidado y constancia, es posible afrontar grandes retos y vivir experiencias únicas, llenas de esfuerzo, ilusión y alegría.
¿Qué acogida ha tenido el documental cuando lo habéis proyectado y cuáles son las expectativas de futuro que tenéis respecto al mismo?
El documental se estrenó en Málaga el 29 de octubre de 2025, y la acogida fue muy emotiva. La sala de cine Albéniz se llenó por completo, y muchos compañeros nos felicitaron por el trabajo realizado.
Como responsable de la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH), no puedo olvidar el apoyo fundamental de todas las personas que hicieron posible el proyecto: Marta, la enfermera; Raúl, el fisioterapeuta; Manuel y Adela, siempre atentos a las familias; Beatriz, Estrella y Sergio, del equipo de Sobi; y todo el grupo de la productora, que estuvo pendiente de cualquier necesidad durante todo el rodaje. Todo esto ha sido posible gracias al apoyo de Sobi.
“Somos un espacio de apoyo, intercambio de experiencias y contención emocional, ayudando a mejorar la calidad de vida y a fortalecer la autonomía de quienes conviven con la hemofilia»
En hemofilia son comunes los microsangrados, el dolor o el deterioro de las articulaciones. ¿Qué pedagogía hacéis desde la asociación a este respecto? ¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes con hemofilia al bienestar de las personas que tienen la enfermedad y su entorno?
En la Asociación Malagueña de Hemofilia trabajamos para que las personas con hemofilia y sus familias se sientan acompañadas y seguras. Organizamos jornadas formativas para enseñar a reconocer y manejar sangrados y dolor, ofrecemos un programa de fisioterapia para cuidar las articulaciones y enviamos la medicación a domicilio para facilitar el tratamiento diario.
Nuestro papel va más allá de la información: somos un espacio de apoyo, intercambio de experiencias y contención emocional, ayudando a mejorar la calidad de vida y a fortalecer la autonomía de quienes conviven con la hemofilia y su entorno.
«Hoy en día, gracias a la revolución de los tratamientos modernos, la atención clínica en hemofilia se individualiza para cada paciente»
¿Cómo definirías, desde tu experiencia, la evolución en cómo se convive la hemofilia desde que te diagnosticaron hasta el momento actual?
Desde mi experiencia, al principio fueron mis padres quienes aprendieron a convivir con la hemofilia y a enseñarme a manejarla. Más adelante, fui yo quien asumió un papel activo, participando en la asociación, en campamentos y actividades, lo que me ayudó a entender la enfermedad y a compartir experiencias con otras personas.
Con el tiempo, uno se acostumbra a convivir con el dolor articular, pero eso no impide llevar una vida plena: se aprende a cuidarse, a prevenir problemas y a disfrutar de la vida con normalidad. Hoy en día, gracias a la revolución de los tratamientos modernos, la atención clínica en hemofilia se individualiza para cada paciente.
Una persona con hemofilia puede tener una esperanza de vida similar a la del resto de la población, y los tratamientos permiten llevar una vida activa y plena, con las mismas precauciones que cualquier otra persona.
