Redacción
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe de Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras en el que propone medidas legislativas y estructurales para reducir la desigualdad en el diagnóstico, la atención y el acceso a los tratamientos de enfermedades raras en España según la comunidad autónoma.
En el informe destacan seis puntos a mejorar para alcanzar esta equidad: la creación de un marco legislativo de equidad sanitaria para enfermedades raras; la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con objetivos vinculantes y financiación finalista; y la ampliación y redistribución de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para garantizar el acceso homogéneo a la atención especializada.
También apuntan a la inclusión de la secuenciación genómica y del exoma en la cartera de servicios del SNS; a impulsar un procedimiento acelerado y diferenciado para la autorización y financiación de medicamentos huérfanos y, por último, a limitar los procesos de reevaluación autonómicas de medicamentos huérfanos ya aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), respetando las competencias de las Comunidades Autónomas.
«Proponemos un sistema homogéneo de cribado, con tiempos máximos de asignación y limitación de reevaluaciones autonómicas», ha declarado Miguel Ángel Calleja
Miguel Ángel Calleja, facultativo especialista de Área del Servicio de Farmacia en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y miembro del Observatorio Legislativo, ha explicado que «esa variabilidad genera desigualdades entre ciudadanos de un mismo país«.
Por ello, desde el Observatorio proponen «un sistema homogéneo de cribado, con tiempos máximos de asignación y limitación de reevaluaciones autonómicas. El valor de un medicamento no puede medirse solo por su coste, sino por las vidas que mejora y los recursos que ahorra», agregó el facultativo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves.
El informe advierte de que la descentralización sanitaria ha derivado en una fragmentación normativa y operativa, que condiciona el acceso a terapias innovadoras. Así, destacan que el avance en la detección precoz y en la incorporación de nuevas técnicas genómicas resulta desigual entre comunidades autónomas.
Por ejemplo, destacan que en los programas de cribado neonatal algunas comunidades autónomas han ampliada hasta 40 el número de patologías cribadas. Sin embargo, otras regiones se limitan únicamente a la cartera básica del Sistema Nacional de Salud (SNS), que actualmente incluye siete enfermedades congénitas por la prueba del talón.
«Los pacientes con enfermedades raras necesitan apoyo social y legislativo», declara Remedios Martel, ex directora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía y miembro del Observatorio Legislativo. «La equidad significa reconocer que no todos parten desde las mismas circunstancias. Y debemos garantizar un acceso justo y sensible a la realidad de cada paciente», agrega Remedios Martel.
«Debemos garantizar un acceso justo y sensible a la realidad de cada paciente», declara Remedios Martel
En este contexto, Ofelia de Lorenzo, presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y miembro del Observatorio Legislativo ha destacado que «España necesita una ley específica que garantice la equidad sanitaria en enfermedades raras y homogeneice la financiación de medicamentos huérfanos. La actividad legislativa es la puerta de entrada para un cambio real».
El Observatorio subraya la necesidad de reforzar los mecanismos de coordinación entre comunidades y con los centros de referencia nacionales (CSUR), clave para asegurar itinerarios asistenciales claros. En este sentido, Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y miembro del Observatorio Legislativo destaca que «la cohesión territorial es esencial para garantizar una atención equitativa y, por ello, los criterios de los CSUR deben ser claros y conocidos por los profesionales, como ocurre en las redes europeas de referencia. Además, la voz de los pacientes debe estar integrada en su diseño y evaluación».
Finalmente, el informe pone el foco en la formación de los profesionales sanitarios y la creación de un Plan Nacional de Formación en Enfermedades Raras: «Para aplicar los medios disponibles necesitamos conocimiento y coordinación que garantice avanzar de manera simultánea en todos los territorios, apoyándonos siempre en la colaboración público-privada», ha concluido Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio Legislativo.
