Anuario iSanidad 2025 Dra. Adela Cañete Nieto, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (FSEHOP) La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) integra a todos los especialistas, principalmente oncohematólogos pediátricos, comprometidos conver mas
Fátima del Reino IniestaSobi, compañía biofarmacéutica global centrada en enfermedades raras, ha anunciado este martes la disponibilidad en España de pegcetacoplan (Aspaveli), un tratamiento para pacientes con glomerulopatía C3 (C3G) y glomerulonefritis membranoproliferativa por inmunocomplejos (IC-mpgn) primaria. En concreto, este medicamento, fue aprobado en la Unión Europea (UE) en febrerover mas
El rifirrafe arancelario será uno de los temas centrales de la visita a China del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, quien llegará el miércoles al gigante asiático con una tregua vigente entre Washington y Pekín y después de que los tribunales de su país propinaran un nuevo revés aver mas
Anuario iSanidad 2025Jesús Ignacio Meco, director de la Asociación Poco FrecuentesLas enfermedades raras o poco frecuentes —términos que utilizamos indistintamente para evitar confusiones— siguen esperando una respuesta integral y equitativa. Nuestro sistema sanitario, aunque sólido, mantiene desigualdades profundas: la atención y los recursos dependen todavía del lugar de residencia, yver mas
Gema Maldonado CanteroEl mecanismo de pago por resultados en los acuerdos para financiar terapias avanzadas que tienen un alto coste económico para el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha sido objeto de debate este miércoles en la IV Jornada sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras organizada por la Asociación Españolaver mas
RedacciónUn crucero que partió desde Argentina se encuentra parado frente a la costa de Cabo Verde debido a un posible brote de hantavirus. Hasta el momento se ha confirmado un caso de infección mediante pruebas de laboratorio y existen cinco casos sospechosos adicionales. De las seis personas afectadas: tres hanver mas
RedacciónLos biobancos son una pieza esencial para el avance científico y, de forma especial, para la investigación en enfermedades raras porque disponer de muestras biológicas resulta clave para ampliar el conocimiento sobre patologías poco frecuentes y abrir nuevas vías de estudio. Así se puso de manifiesto durante una jornada informativaver mas
Patricia Durán CarrascoEl tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara es de 6 años y solo el 6% de 6.528 de este tipo de patologías están identificadas y disponen de un medicamento huérfano. Para aumentar el porcentaje de identificación de enfermedades raras, acortar los tiempos de diagnósticos y disponer dever mas
La jornada fue el punto de encuentro de expertos de distintos hospitales españoles como un espacio de diálogo científico y colaboración multidisciplinar, con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). La investigación y la innovación terapéuticaver mas
P.D.CEl proyecto Unicas busca crear una red nacional de hospitales en España, con el fin de mejorar la atención, diagnóstico y tratamientos de niños con enfermedades raras, garantizando la equidad en el acceso a la salud. Asimismo, este proyecto es un modelo colaborativo donde las comunidades autónomas ofrecen su experiencia enver mas