Gema Maldonado CanteroEl mecanismo de pago por resultados en los acuerdos para financiar terapias avanzadas que tienen un alto coste económico para el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha sido objeto de debate este miércoles en la IV Jornada sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras organizada por la Asociación EspañolaContinue Reading
RedacciónUn crucero que partió desde Argentina se encuentra parado frente a la costa de Cabo Verde debido a un posible brote de hantavirus. Hasta el momento se ha confirmado un caso de infección mediante pruebas de laboratorio y existen cinco casos sospechosos adicionales. De las seis personas afectadas: tres hanContinue Reading
RedacciónLos biobancos son una pieza esencial para el avance científico y, de forma especial, para la investigación en enfermedades raras porque disponer de muestras biológicas resulta clave para ampliar el conocimiento sobre patologías poco frecuentes y abrir nuevas vías de estudio. Así se puso de manifiesto durante una jornada informativaContinue Reading
Patricia Durán CarrascoEl tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara es de 6 años y solo el 6% de 6.528 de este tipo de patologías están identificadas y disponen de un medicamento huérfano. Para aumentar el porcentaje de identificación de enfermedades raras, acortar los tiempos de diagnósticos y disponer deContinue Reading
La jornada fue el punto de encuentro de expertos de distintos hospitales españoles como un espacio de diálogo científico y colaboración multidisciplinar, con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). La investigación y la innovación terapéuticaContinue Reading
P.D.CEl proyecto Unicas busca crear una red nacional de hospitales en España, con el fin de mejorar la atención, diagnóstico y tratamientos de niños con enfermedades raras, garantizando la equidad en el acceso a la salud. Asimismo, este proyecto es un modelo colaborativo donde las comunidades autónomas ofrecen su experiencia enContinue Reading
Anuario iSanidad 2025Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)Cerramos 2025 mirando atrás a un año decisivo para las enfermedades raras. Comenzó con una campaña del Día Mundial centrada en las personas y en la necesidad de poner su voz y su experiencia en el centro deContinue Reading
Anuario iSanidad 2025Dr. José Luis Poveda, gerente del Departamento de Salud Valencia La FeCada paciente con una enfermedad rara encierra una historia irrepetible. Detrás de cada diagnóstico se despliega una cadena de retos que trascienden la medicina: desplazamientos constantes entre centros, incertidumbre terapéutica, retrasos diagnósticos que se prolongan durante añosContinue Reading
Anuario iSanidad 2025Ana Ojanguren, directora de Corporate Affairs para Iberia en Alexion, AstraZeneca Rare DiseaseHablar de innovación terapéutica sin hablar de acceso y equidad es dejar la conversación a medias. En el ámbito de las enfermedades raras, esta relación se vuelve aún más evidente y la equidad es uno deContinue Reading
RedacciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la VIII edición de sus premios con el objetivo de promover el conocimiento y dar visibilidad a las enfermedades raras y los medicamentos. «Cada edición de nuestros premios demuestra queContinue Reading
