Redacción
El documental Sangre, sudor y alegría muestra cómo los avances en hemofilia han transformado la vida de las personas con esta enfermedad rara. La película narra el reto de cinco personas con hemofilia y sus familias durante el Camino de Santiago, una experiencia que busca visibilizar su realidad y el impacto de la educación en salud en su calidad de vida.
La cinta, presentada en la Academia de Cine, está codirigida por Rodolfo Montero, ganador de dos premios Goya, y Rosana Marcos. El proyecto está producido por la Asociación Malagueña de Hemofilia y Palamont Pictures, con la colaboración de Sobi.
«La hemofilia de hoy no es la de hace 40 años. Gracias a la ciencia y a los avances, podemos hacer cosas que antes eran impensables para nosotros», afirma Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia.
«Gracias a la ciencia y a los avances, podemos hacer cosas que antes eran impensables», afirma Juan Antonio García Macías
Visibilizar los avances en hemofilia
«Este Camino lo hemos hecho con muchos propósitos, que puedo resumir en una idea: visibilizar los avances en hemofilia para mostrar a la sociedad y a otras personas con esta enfermedad que la hemofilia de hoy no es la de hace 40 años», asegura García Macías.
Además, destaca la importancia de que en el documental hayan participado mujeres y niñas con coagulopatías. «Es importante que se conozca que las mujeres también pueden padecerla, y avanzar así en romper la brecha de género en el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad que históricamente ha considerado a la mujer como mera portadora», añade.
Para los directores del documental, Sangre, sudor y alegría pone el foco en las personas que conviven con hemofilia y en su capacidad de superación. «Es una historia inspiradora, que pone en el centro a los verdaderos protagonistas: personas con hemofilia que muestran con su ejemplo la forma de afrontar esta enfermedad rara con valentía y esperanza», señala Rodolfo Montero.
El documental busca visibilizar la realidad de las personas con hemofilia y subrayar el impacto de la educación en salud en su calidad de vida
«Ellos han sido capaces de llevar a cabo un sueño junto a sus familias: hacer el Camino de Santiago. Ellos y solo ellos pueden expresar lo que sintieron y vivieron en esa experiencia y a ellos les damos voz y agradecimiento en la película, por habernos enseñado tanto en tan poco tiempo», señalan Montero y Marcos.
Un reto físico y emocional en el Camino de Santiago
Las personas con hemofilia carecen de una proteína de coagulación, de manera parcial o completa. Por este motivo, tardan más de lo normal en detener un sangrado después de una lesión o una herida. Además, pueden presentar sangrados prolongados y espontáneos en diferentes partes del cuerpo, lo que puede derivar en problemas de movilidad permanentes.
Cuando la enfermedad no está bien controlada, los sangrados espontáneos se producen principalmente en las articulaciones y en los músculos. Estos sangrados pueden provocar deterioro articular, dolor, lesiones permanentes, pérdida de movilidad y discapacidad física.
Por ello, completar seis etapas seguidas del Camino de Santiago durante seis días consecutivos representa un gran reto físico y emocional para quienes viven con esta enfermedad. Según los impulsores del proyecto, se trata de un hito para este colectivo.
El documental busca visibilizar la realidad de las personas con hemofilia y subrayar que la educación en salud ha mejorado de forma significativa su calidad de vida. Sin embargo, todavía existen necesidades no cubiertas. La adopción de nuevos objetivos, como la normalización de la hemostasia, puede acercar a las personas con hemofilia a una vida lo más parecida posible a la de la población general.
