Redacción
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), desarrollado por la Fundación IDIS, acaba de lanzarse, cumpliendo así los plazos previstos. Como paso decisivo en el plano institucional, la Fundación IDIS ha presentado formalmente ante el Ministerio la solicitud para el reconocimiento del EDSP como ‘Espacio de Confianza’, consolidando su papel como nodo de referencia de la sanidad privada en España. En paralelo, se han completado y entregado los documentos finales del proyecto, incluyendo los informes vinculados al Patient Summary, el cierre del soporte a las entidades y la entrega final de la plataforma.
En palabras de Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, “el Espacio de Datos de la Sanidad Privada supone un avance muy relevante para el conjunto del sistema sanitario, porque demuestra la capacidad del sector para trabajar de forma cohesionada, segura y alineada con el marco del Reglamento Europeo de Datos de Salud. Con este proyecto, la sanidad privada da un paso adelante en la generación de conocimiento útil para los profesionales, los pacientes, la investigación y la innovación”.
La Fundación IDIS ha presentado la solicitud para el reconocimiento del EDSP como ‘Espacio de Confianza’
Tanto la infraestructura como el modelo de metadatos del EDSP han sido diseñados con vocación europea, con el objetivo de conectar el nodo de la sanidad privada española con el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud. Diseñado para el uso secundario de los datos de salud (investigación, planificación y mejora de las políticas sanitarias), el EDSP cuenta con un modelo basado en la soberanía del dato: la información permanece en origen y cada entidad conserva su custodia en todo momento.
A partir de ahora, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada, en el que ya hay 14 entidades adheridas, concentrará el trabajo en la suma de nuevas organizaciones, así como en la ingesta de catálogos de datos, que estarán disponibles en las próximas semanas. Toda la información relativa al EDSP está disponible en la página de Innova Idis, que será pasarela de acceso a la propia plataforma, en la que también está previsto ofrecer a las entidades un completo catálogo de servicios en torno al tratamiento de los propios datos, como son todos los relacionados con el uso de la inteligencia artificial, la propia catalogación, o la anonimización y seudonimización, entre otros.
A través de la catalogación bajo el estándar europeo HealthDCAT-AP, las entidades publican únicamente metadatos, mientras que el acceso a los datos solo se produce ante una solicitud autorizada y bajo condiciones controladas. En este sentido, la plataforma incorpora un modelo de máxima seguridad: la información estrictamente necesaria y anonimizada se traslada a un entorno de tratamiento seguro, del que únicamente pueden extraerse resultados agregados.
La información incorporada en este espacio permanece en origen y cada entidad conserva su custodia en todo momento
Además, el proyecto tiene una clara conexión con el trabajo previo desarrollado por la Fundación IDIS en torno a miHC, la plataforma de historia clínica interoperable orientada al uso primario de los datos, es decir, a la asistencia directa al paciente. El Patient Summary avanzado, trabajado durante la fase final del proyecto, parte precisamente de miHC y constituye una pieza clave para la continuidad asistencial, al facilitar el intercambio y acceso seguro a información clínica relevante siempre que el paciente lo autorice.
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada va a permitir dar un paso más: utilizar los datos, de forma segura, gobernada y anonimizada, para generar conocimiento científico y valor para el sistema. Asimismo, el espacio de datos se configura como una base estratégica para el proyecto Nexo IA de la Fundación IDIS, al proporcionar datos de calidad, estandarizados y gobernados, imprescindibles para desarrollar modelos de inteligencia artificial fiables, seguros y con sentido clínico.
