Redacción
La participación de los pacientes se consolida como un elemento esencial para avanzar hacia una sanidad más equitativa e innovadora. En definitiva, una sanidad más alineada con las necesidades reales de la población. Esta ha sido una de las principales conclusiones de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes. Para la jornada se han reunido en Madrid representantes de organizaciones de pacientes, administraciones sanitarias, profesionales sanitarios, expertos e industria farmacéutica.
La jornada Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor ha servido para analizar cómo fortalecer modelos de participación más estructurados y efectivos. Los debates se han centrado en tres ámbitos principales: toma de decisiones sanitarias, evaluación de tecnologías sanitarias y búsqueda de una mayor equidad.
Para Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, la participación de los pacientes mejora las tomas de decisión y las hace más útiles para la sociedad
Durante la inauguración, la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, ha destacado el valor que aporta la experiencia de quienes conviven diariamente con una enfermedad. “Durante muchos años el sistema sanitario ha tomado decisiones por los pacientes. Hoy sabemos que las mejores decisiones se toman con los pacientes y las hace más útiles para la sociedad”, ha señalado. Ha defendido que la participación de los pacientes no debe entenderse como un ejercicio meramente representativo o simbólico. A su juicio, se trata de una herramienta que contribuye a construir un sistema sanitario más eficiente y adaptado a las necesidades de las personas. Asimismo, ha puesto en valor el trabajo de las organizaciones de pacientes como agentes generadores de conocimiento, apoyo y propuestas. Para ella, desempeñan un papel relevante en la identificación de necesidades no cubiertas y en el impulso de soluciones.
Se han analizado también los nuevos modelos de participación estructurada y el papel que puede desempeñar el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. Los participantes han coincidido en señalar que esta futura norma representa una oportunidad para reforzar la representación organizada de los pacientes en España. Así se favorece su integración en los procesos de toma de decisiones sanitarias. La iniciativa legislativa busca consolidar mecanismos que permitan una participación más estable, ordenada y reconocida institucionalmente dentro del sistema sanitario.
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes se plantea como una oportunidad para reforzar su participación estructurada en el sistema sanitario
Otro de los temas abordados ha sido la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias. Es un ámbito cada vez más relevante para la incorporación de la innovación terapéutica al sistema sanitario. Los expertos reunidos han destacado la importancia de complementar la evidencia clínica y económica con la experiencia directa de los pacientes. Esta perspectiva permite conocer mejor los resultados que realmente impactan en la vida cotidiana de las personas afectadas por una enfermedad. Además, se ha subrayado la necesidad de impulsar programas de formación que faciliten una participación informada y efectiva de los pacientes en procesos de evaluación. Así se contribuye a una valoración más completa de las nuevas tecnologías y tratamientos.
En cuanto al análisis de la equidad en el acceso, se ha señalado que la experiencia de los pacientes resulta fundamental para detectar desigualdades. En muchas ocasiones, pasan desapercibidas para el sistema. Desde esta perspectiva, las organizaciones de pacientes pueden aportar información valiosa. Son aportaciones válidas sobre diferencias en el acceso a diagnósticos, tratamientos o recursos asistenciales en función del territorio o de la patología. Los expertos han coincidido en la necesidad de establecer indicadores que permitan identificar, medir y monitorizar estas desigualdades. El objetivo es poder facilitar la adopción de medidas correctoras y avanzar hacia una atención más homogénea y orientada a resultados.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha mostrado su confianza en que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes pueda aprobarse tras el verano. Para él, si llega a materializarse, supondrá “uno de los hitos de la legislatura”. Padilla también ha defendido la necesidad de que la participación de los pacientes deje de percibirse como una excepción dentro del sistema sanitario. “Como deseo, de aquí a unos años, lo que espero es que no sea noticia la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones, que no acapare titulares, sino que forme parte del paisaje”.
Javier Padilla ha asegurado que espera la participación de las organizaciones de pacientes “forme parte del paisaje”
Por su parte, Juan Yermo ha vinculado la participación de los pacientes con algunos de los principales desafíos actuales de los sistemas sanitarios. Entre ellos, ha destacado la necesidad de preservar la capacidad de innovación biomédica y garantizar que sus beneficios lleguen de forma efectiva. “La innovación solo es útil cuando llega a quienes la necesitan”, ha señalado. También ha defendido la importancia de compatibilizar innovación, acceso y sostenibilidad. Es la forma de asegurar que los sistemas sanitarios puedan seguir incorporando nuevos tratamientos y responder a las necesidades presentes y futuras de la población.
