P.D.C
El uso primario y secundario de los datos y los sistemas de historia clínica electrónica (HCE) han sido los principales temas abordados en la jornada ‘El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España’, organizada por la Fundación Instituto Roche y celebrada este miércoles en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM). Entre las principales conclusiones del encuentro, destacan la necesidad de disponer de datos de calidad, contar con sistemas interoperables y garantizar el retorno de la información en forma de tratamientos innovadores, aspectos esenciales para la gobernanza del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), al tiempo que se necesita que los pacientes colaboren en la creación de datos.
“Los datos en salud se han convertido en uno de los activos más valiosos de nuestro tiempo, capaces de salvar vidas y de actuar como un verdadero motor de la medicina del futuro. Contribuyen a generar un mayor conocimiento sobre las enfermedades y los factores que influyen en la salud a través de la investigación y la innovación, favorecen una atención sanitaria más precisa y personalizada y permiten avanzar hacia un sistema sanitario más avanzado y sostenible”, ha destacado Patrick Wallach, presidente de la Fundación Instituto Roche, durante la inauguración de la jornada.
El EEDS tiene que contar con datos de calidad, sistemas interoperables y garantías de retorno de los datos en forma de tratamientos innovadores
En la ponencia inaugural, ‘Espacio Europeo de Datos de Salud, una oportunidad estratégica para España’, impartida por Juan Fernando Muñoz Montalvo, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, se puso de relieve que el Espacio Europeo de Datos de Salud pretende construir un ecosistema sanitario sin fronteras para la prestación de asistencia sanitaria, la investigación, la innovación y la elaboración de políticas en el ámbito de la salud, constituyendo un pilar fundamental para la Unión Europea de la Salud.
A pesar de los avances logrados hasta la fecha, Muñoz ha considerado que “todavía queda trabajo por hacer para que los datos generen algoritmos que apoyen a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones y tengan un impacto real en los pacientes”.
La jornada también contó con la mesa redonda ‘Espacio Europeo de Datos de Salud: el camino hacia una atención sanitaria transfronteriza’, en la que participaron el Dr. José Manuel Alcaraz, subdirector general de Tecnologías de la Información del Servicio Murciano de Salud; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); el Dr. Jesús María Hernández Rivas, especialista en Hematología del Hospital Universitario de Salamanca; y la Dra. María Torrente, responsable de Proyectos Europeos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda. La mesa estuvo moderada por Fernando Martín-Sánchez, profesor de Investigación del Instituto de Salud Carlos III y coordinador del informe ‘El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España’.
En el desarrollo del EEDS, se está trabajando en que los datos generen algoritmos que apoyen a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones
Los ponentes coincidieron en que el uso primario de los datos beneficia directamente al paciente, al permitir que sea atendido con garantías tanto dentro de España como en el resto de Europa. Sin embargo, para que este espacio de datos funcione adecuadamente es imprescindible disponer de un conjunto mínimo de información, como los medicamentos que toma el paciente o sus posibles reacciones adversas, con el fin de impulsar la investigación de nuevos fármacos y terapias. Por ello, los datos deben ser de calidad y trazables desde su origen, al tiempo que los sistemas sanitarios han de ser interoperables.
Para evitar un elevado número de bloqueos de datos clínicos por parte de los pacientes, los expertos consideraron necesario informarles sobre la importancia de colaborar en este proyecto y los beneficios que puede reportarles. Asimismo, subrayaron que esta información clínica cuenta con las debidas garantías de seguridad y protección, reguladas por el Reglamento (UE) 2025/327, en vigor desde marzo de 2025.
Además, los ponentes señalaron que el abordaje del EEDS no debería centrarse exclusivamente en la tecnología, sino en la asistencia sanitaria, con el objetivo de que los profesionales puedan acceder a toda la información relevante sobre la salud del paciente. En este sentido, destacaron la necesidad de reforzar la formación de los profesionales sanitarios para que recopilen los datos con la máxima precisión, ya que de ello depende una atención de calidad. También reclamaron la creación de nuevos perfiles profesionales con conocimientos tanto sanitarios como tecnológicos, capaces de gestionar los datos en los hospitales.
