Redacción
La supervivencia del cáncer pediátrico en España a cinco años del diagnóstico alcanza ya el 83,9% en menores de 14 años, según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti-Sehop). Sin embargo, los programas de seguimiento siguen siendo muy heterogéneos en todo el territorio.
Por ello, la presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), Verónica Ortiz, reclamó que estos programas a largos supervivientes «sean una realidad en todo el país», y defendió que su aplicación sea homogénea, porque «ningún superviviente debería recibir una atención diferente por el lugar donde vive».
Así lo explicó en la jornada Supervivientes de cáncer infantil: la vida tras el alta, organizada este jueves por la entidad, en colaboración con Norgine, tras valorar positivamente la aprobación por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) del modelo nacional del Plan de Seguimiento Individualizado para Largos Supervivientes de Cáncer Infantil.
Verónica Ortiz: «Ningún superviviente debería recibir una atención diferente por el lugar donde vive»
Durante este encuentro, se incidió en la necesidad de acompañar y atender más allá del ámbito hospitalario a quienes han afrontado la enfermedad durante la infancia o la adolescencia, porque pueden padecer en muchas ocasiones secuelas físicas, dificultades cognitivas, ansiedad ante una posible recaída, problemas relacionados con la fertilidad o barreras en el acceso a determinados recursos.
La experiencia de los supervivientes
La jornada contó con una mesa redonda en la que varios supervivientes de cáncer compartieron su experiencia una vez recibida el alta. Entre otros asuntos, expusieron la ansiedad ante una posible recaída, las dificultades para acceder a determinados recursos, la necesidad de información sobre las secuelas o las dudas relacionadas con la fertilidad.
«Ahora tenemos una nueva responsabilidad: garantizar que esas personas puedan desarrollar su proyecto de vida con la mejor calidad posible», destacó Verónica Ortiz
«Durante años trabajamos para que más menores sobrevivieran al cáncer infantil y hoy podemos decir que lo estamos consiguiendo. Ahora tenemos una nueva responsabilidad: garantizar que esas personas puedan desarrollar su proyecto de vida con la mejor calidad posible. El cáncer puede terminar, pero sus consecuencias no siempre desaparecen con el alta médica», aseguró la presidenta de la Fefci.
«La vida tras el alta también merece ser escuchada». Este fue el mensaje central de una jornada que reunió a supervivientes, familias, profesionales e instituciones con el objetivo de trasladar que la supervivencia al cáncer infantil no se mida únicamente en años de vida, sino también en calidad de vida, oportunidades y bienestar.
