La compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han presentado una nueva edición de la campaña ‘Desenmascara Las Raras’, una iniciativa que pretende desvelar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes.
El evento de presentación de la campaña contó con la presencia de Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid y, en esta edición, de varios rostros conocidos relacionados con la cultura, el arte, el deporte y la comunicación, como Carlos Maldonado, chef ganador de una Estrella Michelin; Laura Ramos, actriz; Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne; la periodista Patricia Pardo y el futbolista Luis Milla, se han sumado a la campaña y visto ‘cara a cara’ la realidad de las personas con una de estas patologías, con personas con coagulopatías congénitas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome de quilomicronemia, aciduria glutárica tipo 1 o paraparesia espástica.
De la mano de las personas que conviven con ellas, la campaña profundiza en temas como los problemas de alimentación en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, la importancia de la familia o la necesidad de visibilizar el dolor articular en los casos de hemofilia. La campaña ‘Desenmascara las Raras’ pone de relieve datos como el hecho de que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico; solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento específico, y el 70% se manifiestan durante la infancia.
