Redacción
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) ha urgido a las administraciones a garantizar el derecho a cuidados paliativos pediátricos continuados, 24 horas al día y 365 días al año, a todos los pacientes que lo requieran. La sociedad científica advierte de que persiste una desigualdad territorial en España y que esta atención avanza «a dos velocidades».
Pedpal ha analizado los avances y obstáculos un año después de la denuncia pública del pediatra del Hospital de Cruces de Bilbao Jesús Sánchez, amonestado por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral. Aquel caso permitió dar voz a la demanda de las familias, que reclaman que sus hijos reciban una atención integral y continuada.
«Fue un grito de ‘ya basta’ ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y de los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual», ha explicado Álvaro Navarro, presidente de Pedpal.
En su balance, la sociedad científica ha advertido de que el acceso a los cuidados paliativos sigue dependiendo del lugar de residencia. Actualmente, solo Asturias, Baleares, Andalucía, Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer atención 24/7, aunque con diferencias significativas en la organización de los recursos.
En el resto del país, el soporte es «parcial o inexistente». Incluso hay provincias que aún no tienen recursos asegurados de 8 a 15 horas. «Queda muchísimo por hacer», ha aseverado Navarro, que denuncia que en esos territorios «parte de la atención sigue siendo voluntaria» y «hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes».
Solo Asturias, Baleares, Andalucía, Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer atención 24/7
Pedpal también alerta de la falta de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos, lo que dificulta la cobertura de bajas o vacantes. Esta situación se agrava en algunos territorios por la falta de incentivos para el traslado de especialistas.
En este contexto, la sociedad científica denuncia que la respuesta institucional no puede pasar por obligar a profesionales sin preparación específica a asumir esta atención. «Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios», ha aseverado.
Las familias, motor del cambio
Pedpal ha destacado que los avances conseguidos en el último año en diferentes comunidades autónomas «no han sido concesiones espontáneas de la administración», sino el resultado de la «presión incansable» de las familias que, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los cuidados paliativos pediátricos a los parlamentos.
Las familias que viven en territorios donde la atención 24/7 no está garantizada denuncian la inseguridad permanente que sufren al depender de la buena voluntad de los profesionales. «Todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan«, ha subrayado Lucía Cabido, madre de María, residente en Tenerife, una isla sin atención continuada reconocida de forma oficial.
Pedpal advierte de que en parte del país el soporte es parcial o inexistente
En la misma línea, Rosa María Díaz, cuya familia terminó trasladándose de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura pudiera recibir una atención paliativa integral, ha destacado el cambio que esto supuso en su calidad de vida. «No tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas», ha señalado.
Pedpal ha denunciado que el sistema «aún está lejos» de cumplir los objetivos de calidad de forma global, pese a los marcos nacionales e internacionales que detallan la atención que deben recibir un niño y su familia, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, publicada recientemente por el Ministerio de Sanidad.
«Tenemos que ofrecer una atención interdisciplinar que cumpla con las necesidades físicas, sociales, espirituales y psicológicas de los pacientes y de sus familias. Y esa atención tiene que ser continuada las 24 horas del día, los 365 días del año y en el lugar donde el paciente quiera: en su casa, en un hospice o en el hospital», ha concluido Álvaro Navarro.
