La jornada fue el punto de encuentro de expertos de distintos hospitales españoles como un espacio … Más de un centenar de especialistas abordan los desafíos clínicos en el abordaje de las enfermedades hematológicas rarasRead more
Raras
Mejora en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras a través de la red hospitalaria Unicas
P.D.CEl proyecto Unicas busca crear una red nacional de hospitales en España, con el fin de mejorar … Mejora en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras a través de la red hospitalaria UnicasRead more
un año de avances clave para las enfermedades raras y un compromiso renovado con la equidad desde el nacimiento
Anuario iSanidad 2025Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)Cerramos 2025 mirando atrás … un año de avances clave para las enfermedades raras y un compromiso renovado con la equidad desde el nacimientoRead more
la deuda pendiente con los pacientes con enfermedades raras
Anuario iSanidad 2025Dr. José Luis Poveda, gerente del Departamento de Salud Valencia La FeCada paciente con … la deuda pendiente con los pacientes con enfermedades rarasRead more
hacia un futuro de equidad y acceso para las personas con enfermedades raras
Anuario iSanidad 2025Ana Ojanguren, directora de Corporate Affairs para Iberia en Alexion, AstraZeneca Rare DiseaseHablar de … hacia un futuro de equidad y acceso para las personas con enfermedades rarasRead more
Aelmhu abre el plazo de presentación de sus premios sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
RedacciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha abierto el plazo de … Aelmhu abre el plazo de presentación de sus premios sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanosRead more
Rostros conocidos y pacientes se unen para ‘Desenmascarar las Raras’, la campaña de Sobi y Feder
RedacciónCoincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la biofarmacéutica Sobi y la Federación Española … Rostros conocidos y pacientes se unen para ‘Desenmascarar las Raras’, la campaña de Sobi y FederRead more
“Con un diagnóstico temprano se puede preservar la función renal” en pacientes con enfermedades renales raras
Jorge Pastor ArrizabaloDaniel Gallego, presidente de Alcer, atendió a iSanidad durante el lanzamiento de Sobi de … “Con un diagnóstico temprano se puede preservar la función renal” en pacientes con enfermedades renales rarasRead more
Las infecciones bacterianas raras, como la osteomielitis púbica de Illa, revelan la importancia de un diagnóstico microbiológico temprano
Juan León GarcíaEn menos de 48 horas, las incógnitas sobre qué habría causado el ingreso hospitalario … Las infecciones bacterianas raras, como la osteomielitis púbica de Illa, revelan la importancia de un diagnóstico microbiológico tempranoRead more
El Observatorio de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos propone medidas para reducir la desigualdad en el diagnóstico, la atención y el acceso
RedacciónEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe de Propuestas para … El Observatorio de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos propone medidas para reducir la desigualdad en el diagnóstico, la atención y el accesoRead more