Isabel Rodríguez Mariblanca y Juan E. del Llano Señarís (Fundación Gaspar Casal)
La esclerosis múltiple es la principal causa de discapacidad no traumática en
adultos jóvenes en Occidente. Para las miles de personas en España a las que les
toca este diagnóstico, casi siempre mujeres y casi siempre entre los 20 y los 40,
este dato no es una estadística, sino una vida laboral, social y personal que se ve
afectada por una enfermedad difícil de gestionar.
¿Cómo es posible que, mientras la ciencia avanza con ambición para no solo frenar el ataque autoinmune sino alcanzar la no actividad de la enfermedad, la gestión sanitaria nos devuelve a la fragilidad con un desabastecimiento?
Una enfermedad cada vez más visible, gracias también a figuras pública como Maria Pombo, que deciden compartir su realidad. Y, sin embargo, hace tan solo una semana, la Aemps incluía un medicamento fundamental para esta enfermedad en su listado de desabastecimiento. Esto implica que muchos pacientes tendrán que interrumpir su tratamiento o cambiar forzosamente a una alternativa disponible, lo que puede aumentar el riesgo de brotes y pérdida de calidad de vida.
¿Cómo es posible que, mientras la ciencia avanza con ambición para no solo frenar el ataque autoinmune sino alcanzar la no actividad de la enfermedad, la gestión sanitaria nos devuelve a la fragilidad con un desabastecimiento?
Somos vulnerables, y parece que no nos damos cuenta. Esta esperanza científica no es una realidad equitativa. No se trata solo de tener tratamientos innovadores, sino de que la geografía no determine tu calidad de vida. Los datos nos lo confirman: la tasa de mortalidad ajustada por edad por esclerosis múltiple varía significativamente entre comunidades autónomas con máximos muy superiores a los mínimos. Esta disparidad regional es la prueba de la inequidad que debemos combatir.
En este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la pregunta fundamental es ¿qué
falta para que la respuesta sanitaria esté a la altura? Lo primero es garantizar la equidad. El Ministerio ha de establecer estándares asistenciales, pero de promesas no se vive, y el compromiso debe ser implementar rápidamente estas iniciativas para erradicar las diferentes en el acceso al diagnóstico temprano, a la atención multidisciplinar y a la información veraz.
Es hora de que el sistema sanitario vea la esclerosis múltiple no solo como una enfermedad, sino como un espejo que refleja si estamos cumpliendo con el principio fundamental de un buen gobierno: la rendición de cuentas en el bienestar social
Y aunque el paciente es una figura cada vez más empoderada, que visibiliza la enfermedad y lucha con coraje contra ella, necesita un apoyo psicológico constante. No podemos dejar que el paciente empoderado de la teoría sea el paciente abandonado en la práctica.
La voz del paciente debe ser la guía. Llevamos años hablando de las PROM y PREM, pero su aplicación práctica y homogénea siguen siendo una asignatura pendiente. Se requiere evaluar si se cumplen los estándares y si, realmente, la perspectiva del paciente está sirviendo como guía. El salto entre la ambición científica y la realidad cotidiana exige el compromiso activo de las administraciones para desmantelar las barreras geográficas y garantizar la atención continuada. Es hora de que el sistema sanitario vea la esclerosis múltiple no solo como una enfermedad, sino como un espejo que refleja si estamos cumpliendo con el principio fundamental de un buen gobierno: la rendición de cuentas en el bienestar social.
