Fátima del Reino Iniesta
El ingreso de un paciente en una unidad de cuidados intensivos (UCI) puede provocar secuelas físicas, cognitivas y emocionales que persisten después del alta. Sin embargo, sus consecuencias no afectan únicamente a la persona hospitalizada. Los familiares y cuidadores principales también pueden desarrollar ansiedad, depresión, estrés postraumático y un importante agotamiento físico y emocional.
Este conjunto de alteraciones se conoce como síndrome post-UCI familiar. Aunque se ha estudiado menos que el síndrome que afecta al paciente, las estimaciones disponibles sitúan su prevalencia entre el 20% y el 50% de los familiares y cuidadores principales.
La Dra. Carola Giménez-Esparza, coordinadora de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc) Humaniza y jefa del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario Vega Baja de Orihuela, explica a iSanidad que su equipo comenzó a evaluar a los familiares desde la puesta en marcha de su consulta post-UCI, en 2018. Desde entonces, ha estudiado a 320 díadas formadas por el paciente y su cuidador principal.
«A pesar de utilizar una serie de medidas preventivas para impedir que los familiares desarrollaran este cuadro, hemos detectado síndrome post-UCI familiar hasta en un 20% de los casos», señala la especialista. El dato implica que uno de cada cinco familiares o cuidadores principales evaluados presentó síntomas y necesitó algún tipo de ayuda.
Las secuelas físicas del paciente condicionan el bienestar emocional de su cuidador
La evolución del paciente eleva la carga familiar
El riesgo de desarrollar síndrome post-UCI familiar depende tanto de las características del cuidador como del estado y la evolución del paciente. Entre los factores relacionados con el familiar se encuentran el sexo, el nivel cultural y social, las ayudas disponibles y los antecedentes de ansiedad, depresión u otros trastornos psiquiátricos. También influyen la edad, la fragilidad y las comorbilidades que presentaba el paciente antes de ingresar en la UCI.
No obstante, la especialista subraya que los principales condicionantes aparecen después del alta. La pérdida de masa muscular, los problemas de movilidad, las necesidades de rehabilitación, las alteraciones nutricionales y el deterioro de la calidad de vida aumentan la carga asistencial sobre la familia. «Más que la enfermedad del paciente en sí o su estancia en la UCI y en el hospital, los principales riesgos están relacionados con las alteraciones físicas que tiene a largo plazo», afirma.
Estas limitaciones pueden incrementar la carga asistencial que soporta el cuidador principal. Algunos familiares se ven obligados a modificar sus rutinas, reducir su jornada laboral o abandonar temporalmente su empleo para atender al familiar. Por ello, prevenir las secuelas del paciente también protege a su entorno. «Si somos capaces de prevenir las secuelas del paciente a largo plazo, también estamos previniendo el síndrome post-UCI del familiar o del cuidador principal», subraya.
Medir el impacto
El diagnóstico precoz del síndrome requiere un seguimiento específico. Durante el ingreso, los profesionales pueden detectar algunas señales de alarma mediante el contacto diario y la comunicación continuada con los familiares. «No solo les damos información médica sobre cómo está el paciente, sino que también les preguntamos cómo se sienten ellos», explica.
«La única forma de detectar el síndrome post-UCI familiar es viéndolo en consulta y midiéndolo»
Cuando el equipo observa que un paciente se encuentra muy grave o que su familia está especialmente afectada, puede ofrecer apoyo psicológico desde la propia UCI. Durante la pandemia de Covid-19, esta ayuda se proporcionó de manera generalizada.
Sin embargo, la especialista insiste en que la única manera de conocer el impacto a largo plazo es evaluar al cuidador después del alta. «La única forma de detectar que ese familiar va a desarrollar el síndrome post-UCI es viéndolo en consulta y midiéndolo», sostiene. En estas consultas, los profesionales entrevistan al paciente y a su cuidador principal. También utilizan cuestionarios para medir la ansiedad, la depresión y el estrés postraumático.
Otra de las herramientas empleadas es la escala de Zarit, que permite evaluar la sobrecarga y el agotamiento físico y emocional del cuidador. En algunos casos, el seguimiento del familiar debe prolongarse más que el del propio paciente. «Tenemos familiares que necesitan ayuda psicológica porque han desarrollado depresión o ansiedad, o porque están agotados física y emocionalmente debido a que el paciente no se puede recuperar o tarda más tiempo de lo que pensaban», detalla.
Solo uno de cada cuatro hospitales españoles dispone de una consulta post-UCI
Un recurso todavía poco implantado
A pesar de la utilidad de este modelo asistencial, alrededor del 25% de los hospitales españoles dispone actualmente de una consulta post-UCI, según los datos aportados por la especialista. «Nos queda todavía un amplio margen de mejora», reconoce. Además, algunos centros realizan el seguimiento del paciente, pero no incluyen de forma sistemática a familiares y cuidadores.
Esta falta de atención específica contribuye a lo que la experta denomina «el coste invisible de la UCI». «Los familiares pueden presentar ansiedad, depresión o estrés postraumático. Son los sufridores invisibles de la UCI y, si no se detecta rápidamente, el problema puede ir a más», advierte.
Semicyuc ha resumido en siete puntos las prioridades para abordar el síndrome post-UCI. La entidad defiende que la prevención comience desde el primer día de ingreso y se apoye en medidas estructuradas y basadas en la evidencia. También reclama un trabajo multidisciplinar, la integración de estas consultas en la continuidad asistencial y una evaluación estandarizada de las secuelas físicas, cognitivas y emocionales. Esta valoración debe incluir la sobrecarga y el bienestar de familiares y cuidadores.
«Solo alrededor del 25% de los hospitales dispone de consulta post-UCI»
Actualmente, la sociedad científica trabaja, con el apoyo del Ministerio de Sanidad, en el programa Post-UCI Zero: Recuperando la vida después de la UCI, integrado en la Estrategia de Seguridad del Paciente del Sistema Nacional de Salud. El proyecto busca extender las medidas preventivas en las UCI españolas mediante formación continuada y estrategias organizativas similares a las de otros Proyectos Zero. También pretende reforzar la continuidad asistencial y evaluar de forma conjunta las secuelas del paciente y de su cuidador principal.
UCI abiertas y comunicación empática
Entre las intervenciones preventivas se encuentra la flexibilización de los horarios de visita. Las denominadas UCI de puertas abiertas facilitan el acompañamiento del paciente y pueden reducir el impacto emocional sobre su entorno.
A esta medida se suman los diarios de UCI, en los que profesionales y familiares recogen de forma sencilla lo ocurrido durante el ingreso. Estos documentos pueden ayudar al paciente a reconstruir una etapa de la que, en muchos casos, conserva recuerdos fragmentados o confusos. También permiten a la familia ordenar la experiencia vivida y comprender mejor la evolución clínica.
«No podemos ver al paciente como una persona aislada de su entorno familiar»
Otra herramienta son las escuelas de familias, sesiones en las que un equipo multidisciplinar explica qué supone un ingreso en cuidados intensivos, qué complicaciones pueden aparecer y cómo puede evolucionar el paciente después del alta. En ellas participan médicos, profesionales de enfermería, psicólogos y fisioterapeutas. “Detectamos no solamente los problemas de los pacientes, sino también los de las familias”, señala la intensivista.
El apoyo psicológico precoz resulta especialmente relevante cuando el paciente está muy grave, permanece ingresado durante mucho tiempo o el familiar presenta un elevado nivel de ansiedad. «Cuando vemos que los familiares están psicológicamente muy afectados, ya les ofrecemos ayuda psicológica. Algunos empiezan a recibir tratamiento incluso durante el ingreso en la UCI», indica.
Estas medidas deben apoyarse en una comunicación clara, adaptada y bidireccional. «Hay que corroborar que el familiar ha entendido todo lo que se le ha dicho, dejarle tiempo para preguntar y utilizar un lenguaje que no sea técnico», añade Giménez-Esparza.
La prevención del síndrome post-UCI familiar comienza durante el propio ingreso y exige atender al paciente y a su entorno como una misma unidad asistencial. «No podemos ver al paciente como una persona aislada. Tenemos que verlo dentro de su entorno familiar y en relación con el cuidador principal», concluye.
