Jorge Pastor Arrizabalo
El abordaje de la esclerosis múltiple ya no se centra únicamente en tratar los brotes, sino también en frenar la «progresión silenciosa» de la patología que puede producirse incluso cuando la enfermedad parece estable. Este cambio de paradigma ha centrado la atención en la jornada JaquEMate a la esclerosis múltiple organizada por Sanofi junto a la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) y la Federación Madrileña de Ajedrez, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo.
En España, esta enfermedad afecta a más de 58.000 personas y cada año se diagnostican alrededor de 2.500 nuevos casos. Esta patología suele aparecer entre los 20 y los 40 años y afecta especialmente a mujeres durante su etapa laboral, familiar y personal.
«Antes considerábamos que la enfermedad era el brote. Pensábamos que, si eliminábamos los brotes, el paciente estaba estable. Ahora vemos que no es así», ha explicado la Dra. Irene Gómez, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
«Pensábamos que, si eliminábamos los brotes, el paciente estaba estable. Ahora vemos que no es así», ha explicado la doctora Irene Gómez
Sin embargo, pese a que se estabilicen los brotes, los pacientes pueden experimentar un deterioro progresivo relacionado con la fatiga, la movilidad o el rendimiento cognitivo. Por ello, el abordaje terapéutico no se centra únicamente en reducir los brotes, sino también en detectar de manera precoz las señales de progresión y preservar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo.
La identificación de esta progresión silenciosa ha impulsado, además, el desarrollo de nuevas herramientas de monitorización más allá de la resonancia convencional. Entre ellas, han destacado la tomografía de coherencia óptica (OCT), que permite medir el grosor del nervio óptico, o los biomarcadores sanguíneos, como la proteína ácida fibrilar glial (GFAP), que podrían facilitar una detección más precoz del deterioro neurológico incluso en ausencia de brotes.
Otro de los principales mensajes de la jornada fue la importancia de detectar síntomas que pasan desapercibidos o se confunden con el estrés y el desgaste cotidiano. «En consulta vemos muchas veces cómo pequeños cambios se normalizan y, sin embargo, pueden ser señales de que algo está cambiando», ha explicado la Dra. Beatriz del Río, enfermera especializada en esclerosis múltiple y coordinadora de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).
La Dra. Beatriz del Río ha explicado que «en consulta vemos muchas veces cómo pequeños cambios se normalizan y, sin embargo, pueden ser señales de que algo está cambiando»
De esta forma, síntomas como la fatiga, los problemas cognitivos o las alteraciones emocionales representan algunas de las manifestaciones que más afectan al día a día de los pacientes, pero que más difíciles resultan de evaluar.
Por ello, durante la jornada, también se ha puesto en valor la importancia de una mayor escucha activa al paciente y un seguimiento más individualizado para identificar cambios sutiles antes de que la enfermedad evolucione hacia una discapacidad irreversible.
Desde la perspectiva de los pacientes, Laura García, subdirectora de la Fundación Esclerosis Múltiple, ha señalado que se trata de una patología que «tiene un impacto que va mucho más allá de los síntomas físicos. Afecta a la vida laboral, familiar, emocional y social».
En este sentido, ha defendido que «el acompañamiento, la información y el apoyo especializado son esenciales para ayudar tanto a los pacientes como a su entorno a afrontar los desafíos del día a día».