Jorge Pastor Arrizabalo
La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad rara, grave e incluso potencialmente mortal en los casos más severos. Lograr un diagnóstico precoz es fundamental para reducir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Así lo ha evidenciado el encuentro organizado por LEO Pharma con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y con el objetivo de concienciar sobre el impacto que tienen estas patologías en la vida diaria de quienes la padecen.
Esta patología no es sólo una variante de la psoriasis, sino que se trata de una enfermedad inflamatoria que, además de afectar a la piel, puede comprometer gravemente la salud del paciente. Los brotes que ocasiona esta patología «inflaman tanto la piel que pierde su capacidad para protegernos de otras infecciones, por lo que quedamos muchos más expuestos, llegando incluso a provocar fallos graves en el organismo», ha señalado la Dra. Ballester, dermatóloga del Hospital Ramón y Cajal. Esta falta de protección tras un brote puede desencadenar en síntomas como fiebre, alteraciones analíticas y complicaciones potencialmente mortales.
La Dra. Ballester ha destacado, además, la importancia de un diagnóstico temprano de la psoriasis pustulosa: «Lo más importante es diagnosticarlo pronto y llegar al paciente cuanto antes. Les diría a otros pacientes que consulten a su médico y que no se preocupen porque es una enfermedad que podemos controlar y ayudar a los pacientes a que tengan una vida lo más normal posible».
«Lo más importante es diagnosticarlo pronto y llegar al paciente cuanto antes», ha destacado la Dra. Ballester
Por ello, también pide que el resto de profesionales sanitarios que no se dedican a la dermatología «sepan reconocer los signos de la enfermedad para tratarla cuanto antes y evitar las complicaciones porque hay pacientes que fallecen por las complicaciones del brote».
El retraso diagnóstico sigue siendo uno de los principales problemas. La paciente Socorro Herranz relató su experiencia hasta recibir un diagnóstico correcto: «La primera vez fui a urgencias, me ingresaron y los médicos no sabían lo que era. Tardaron en dar con ello». Tras años sin síntomas, la enfermedad volvió a manifestarse con nuevos brotes: «No tan fuerte como la primera vez, pero seguía teniendo pústulas que no podía ni tocar. Me daban duchas especiales y me envolvían como en un saco, todo incomodísimo, pero se me fue. Estuve tres meses ingresada hasta que desapareció».
Esta patología tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. «Esta enfermedad me ha cambiado mucho, ahora estoy más seria, más enfadada porque esto a veces es insoportable», ha señalado Herranz. Cuenta que, en el día a día, «vivirlo es incómodo, con muchos picores y mucho escozor”.
Esta enfermedad «me ha cambiado mucho, ahora estoy más seria, más enfadada porque esto a veces es insoportable» ha contado Socorro Herranz
Respecto al perfil del paciente con psoriasis pustulosa, la Dra. Ballester ha señalado que «puede aparecer a cualquier edad, aunque lo habitual es diagnosticarla entre los 40 y 50 años. Suele debutar en la adultez, pero hay casos en los que los niños presentan brotes desde el nacimiento. Incluso se han registrado pacientes que debutan alrededor de los 80 años, lo que refleja la gran variabilidad de la enfermedad».
Actualmente, en cuanto a tratamientos, solo existe un fármaco que se aplica por vía intravenosa y está indicado para ejercer control sobre los brotes. Esto refuerza la necesidad de una identificación precoz para iniciar cuanto antes el tratamiento adecuado.
Por ello, el mensaje que envía Herranz a otros pacientes que padecen esta patología es claro: «les diría que se pongan en manos de médicos porque ellos son los que más saben y son muy buenos. Es la mejor forma para encontrar una solución«.
