Fátima del Reino Iniesta
La baja prevalencia de la amiloidosis hereditaria por transtirretina y la heterogeneidad de sus manifestaciones clínicas hacen que muchos profesionales sanitarios tengan un contacto limitado con esta enfermedad a lo largo de su carrera. Esta realidad condiciona tanto el diagnóstico como el manejo de los pacientes y pone de manifiesto la necesidad de proyectos formativos específicos. Durante la mesa de expertos organizada por iSanidad con el apoyo de AstraZeneca, los ponentes coincidieron en señalar el papel del programa RecepTToR como una herramienta clave para responder a este reto.
El proyecto de estancias formativas teórico-prácticas en centros de referencia nacional en amiloidosis por transtirretina, diseñado para trasladar a la práctica clínica real los modelos de diagnóstico, organización y coordinación multidisciplinar. A través de la rotación de profesionales por estas unidades expertas, esta iniciativa busca impulsar cambios reales en los procesos asistenciales de los hospitales de origen.
«No solamente observamos a muchos enfermos, sino que vemos a enfermos en diferentes grados de desarrollo, desde portadores asintomáticos hasta pacientes con enfermedad avanzada», explicó el Dr. Carrasco
El Dr. Javier Carrasco, jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital Juan Ramón Jiménez, fue contundente al señalar que el primer paso para diagnosticar una enfermedad rara es conocerla. Desde su punto de vista, esta iniciativa permite precisamente eso: incorporar la amiloidosis hereditaria por transtirretina al radar clínico de los profesionales.
Uno de los elementos diferenciales del programa es su enfoque práctico. El Dr. Carrasco destacó que «la posibilidad de ver muchos pacientes en poco tiempo es muy importante» y añadió que el valor no está solo en el número, sino en la diversidad de casos. «No solamente observamos a muchos enfermos, sino que vemos a enfermos en diferentes grados de desarrollo, desde portadores asintomáticos hasta pacientes con enfermedad avanzada», explicó. Esta experiencia resulta especialmente relevante para médicos que trabajan en centros con bajo volumen de pacientes.
Dr. Pablo García-Pavía: «Uno de los principales retos es la necesidad de estructurar la colaboración multidisciplinar y estandarizar el abordaje diagnóstico y de seguimiento»
Más allá del aprendizaje clínico, RecepTToR permite identificar áreas de mejora en la organización asistencial. En este sentido, el Dr. Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, subrayó que uno de los principales retos es «la necesidad de estructurar la colaboración multidisciplinar y estandarizar el abordaje diagnóstico y de seguimiento». A su juicio, la aplicación de estos aprendizajes puede tener un impacto directo en la atención al paciente, ya que «puede traducirse en diagnósticos más precoces, tratamientos más apropiados y, en definitiva, en una mejora clara del pronóstico y la calidad de vida de los pacientes».
Del centro de referencia al hospital de origen
La Dra. Inés Losada, coordinadora de la unidad multidisciplinar de amiloidosis y jefa de sección en el Hospital Universitario Son Llàtzer (Palma de Mallorca), puso el foco en el impacto del programa sobre el proceso diagnóstico. Según explicó, «esto puede permitir que otros compañeros que no conocen tanto la enfermedad se den cuenta de pruebas diagnósticas de las que no puedan disponer ellos en su centro». Este conocimiento no solo mejora la sospecha clínica, sino que también facilita la creación de circuitos de derivación. «Sirve para hacer redes de conexión entre los diferentes centros», añadió.
Dra. Inés Losada: «El proyecto RecepTToR puede permitir que otros compañeros que no conocen tanto la enfermedad se den cuenta de pruebas diagnósticas de las que no puedan disponer ellos en su centro»
Desde el ámbito cardiológico, el Dr. José González Costello, jefe clínico de la Unidad de miocardiopatías de insuficiencia cardiaca avanzada y trasplante en el Hospital Universitario de Bellvitge, subrayó el valor de esta iniciativa en el manejo de la amiloidosis hereditaria por transtirretina. «Lo que más les gusta a los profesionales que participan en el programa es ver a pacientes hereditarios y conocer el manejo multidisciplinar», señaló, destacando que esta forma de trabajar no siempre es visible en los centros de origen de los profesionales que participan en el proyecto.
Otro aspecto relevante señalado por el Dr. González Costello fue la experiencia en ensayos clínicos. «Esta experiencia nos ha permitido conocer los fármacos de una forma más precoz», explicó, un conocimiento que posteriormente se traslada a la práctica clínica y que resulta especialmente útil en una enfermedad con un panorama terapéutico en evolución.
Dr. José González Costello: «Lo que más les gusta a los profesionales que participan en el proyecto es ver a pacientes hereditarios y conocer el manejo multidisciplinar»
La Dra. Rocío Eiros, cardióloga del Hospital Clínico Universitario de Salamanca, destacó el impacto organizativo del programa. «La gente que rota con nosotros también hace un poco de autoexamen, ver cómo están organizados en sus centros», explicó. Para ella, RecepTToR no pretende que los profesionales reproduzcan modelos idénticos, sino que adapten lo aprendido a su contexto. «Se trata de ver qué medidas eficaces hemos puesto en otros hospitales que ellos pueden adaptar a su hospital», añadió.
Barreras organizativas para implantar los aprendizajes
Sin embargo, trasladar estos aprendizajes a los hospitales de origen no está exento de barreras. El Dr. García-Pavía señaló que «las principales barreras suelen ser organizativas, como la falta de tiempo, recursos o estructuras formales para el seguimiento de estos pacientes», además de las dificultades para establecer circuitos de derivación ágiles a centros de referencia.
Dr. Fernando Martínez: «El mayor reto consiste en crear una réplica de esas unidades en otros centros»
En la misma línea, el Dr. Fernando Martínez Valle, jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital Universitari Vall d’Hebron, explicó que muchas de las ventajas de los centros de referencia, como el trabajo multidisciplinar consolidado o la agilidad en las pruebas, «suelen desaparecer cuando se sale de los hospitales de referencia». Por ello, afirmó que «el mayor reto consiste en crear una réplica de esas unidades en otros centros», apoyándose en protocolos asistenciales y en una mayor coordinación entre especialidades.
En conjunto, los expertos coincidieron en que el proyecto RecepTToR va más allá de la formación teórica. Se trata de una experiencia práctica, personalizada y basada en el contacto directo con pacientes reales, que facilita la creación de redes profesionales y contribuye a homogeneizar el abordaje de la amiloidosis por transtirretina en el sistema sanitario.
