Anuario iSanidad 2025
Nieves Sebastián Mongares
Si estamos hablando de acabar con el VIH, ninguna persona puede quedarse sin acceso al tratamiento. Mientras que el manejo terapéutico del VIH ha avanzado sustancialmente, todavía quedan retos pendientes como el estigma asociado al VIH.
Carmen Martín, presidenta de la Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA), considera en esta entrevista realizada con el apoyo de ViiV Healthcare que todavía queda mucho que hacer para que la sociedad conozca, de una manera generalizada, qué es el VIH y qué implica en el día a día de las personas con VIH, para aumentar el conocimiento y evitar situaciones de rechazo derivadas de la desinformación.
Desde su experiencia de más de tres décadas en defensa de los derechos de las personas con VIH, ¿cómo definiría la evolución que han experimentado y cuáles son las principales necesidades que manifiestan a día de hoy?
La evolución a nivel asistencial y de tratamiento ha experimentado un avance muy significativo que ha afectado directamente a la calidad de vida de las personas con VIH. Además, existía un estigma atroz que incluso se vivía dentro del ámbito sanitario, con tratamientos que eran incapacitantes y con múltiples efectos no deseados.
Ahora, al tener en VIH tratamientos inyectables y con ausencia de efectos adversos, o incluso tratamientos orales en los que el número de pastillas que se precisan ha disminuido, se ha producido un cambio muy significativo. Una vez logrado esto, lo que necesitamos es acabar con la losa que supone el estigma, que es donde menos avance encontramos.
Aunque sí se han dado pasos, como el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH, todavía muchas personas sentimos rechazo o desprecio, el cual suele ser directamente proporcional a la desinformación.
La evolución a nivel asistencial y de tratamiento ha experimentado un avance muy significativo que ha afectado directamente a la calidad de vida de las personas con VIH
¿Cómo diría que ha impactado la innovación terapéutica que ha llegado en los últimos años en la calidad de vida de las personas con VIH?
Ha tenido un impacto muy positivo en cuanto a la mejora de la calidad de vida. Tanto disponer de tratamientos inyectables como orales repercute de manera muy significativa, por ejemplo, en la salud mental.
Disminuyen los niveles de ansiedad, permiten que los pacientes podamos desarrollar nuestro proyecto vital sin tener que depender de un tratamiento todos los días, o pasar de tomar 18 pastillas diarias a sólo una.
Este cambio impacta de forma muy directa en cómo te encuentras, cómo te sientes y cómo te sitúas ante la vida, porque no es lo mismo sentirte enfermo por el propio tratamiento que percibirlo como una infección que no te incapacita, cuando antes sí que lo hacía.
¿Cuáles diría que son los desafíos pendientes u objetivos a acometer de cara a lograr la eliminación del VIH que marca ONUSIDA para 2030? ¿Desde dónde cree que se debe actuar para conseguirlo?
Empezando por lo último, una parte importante pertenece a la sociedad civil, pero entre los gobiernos locales, autonómicos, otras administraciones y los gestores sanitarios, tiene que existir un compromiso. Creo que hay múltiples factores y acabar con el VIH depende de todos ellos.
Es necesario contar con un compromiso social importante, pero hace falta información. También es necesario garantizar el acceso a los tratamientos y es vital el diagnóstico precoz. Asimismo, implantar educación afectivo-sexual. Pero con todo esto, creo que hablar de que en 2030 vamos a poder acabar con el VIH es muy difícil.
“Hay que tener en cuenta los determinantes sociales de la salud. A las mujeres se les suele diagnosticar más tarde y las personas migrantes atraviesan diferentes barreras administrativas para entrar en el sistema sanitario”
Debe ser una meta, desde luego, pero insisto en que, para alcanzarla, hay que diagnosticar de manera temprana a todas aquellas personas que tienen la infección y permitirles el acceso al tratamiento, favorecer que sean adherentes y persistentes al tratamiento… todo esto va a frenar las nuevas infecciones de una manera drástica.
Por otra parte, ya sabemos de la importancia de establecer programas de profilaxis preexposición (PrEP) y el hecho de que las personas que están en tratamiento tengan la carga viral indetectable mantenida en el tiempo. Ambas son herramientas de prevención muy importantes, por lo que hay que centrar el esfuerzo ahí. Luego, tener en cuenta a la comunidad de personas con VIH y acabar con el estigma y la desinformación.
¿Qué asignaturas quedan pendientes de cara a ofrecer una asistencia en términos de equidad, desde el diagnóstico al tratamiento, a las personas con VIH?
Creo que falta información y formación en el ámbito sanitario. A las mujeres se les suele diagnosticar más tarde, las personas migrantes atraviesan diferentes barreras administrativas para entrar en el sistema sanitario y hay diferentes obstáculos relacionados con la vulnerabilidad.
Entre ellos, aparte del hecho de ser mujer, se encuentra la atención a la salud mental, comorbilidades, envejecimiento y determinantes sociales. Responder a las realidades emergentes que rompen la equidad, como el chemsex, donde hay barreras específicas de acceso y continuidad. La atención a la cronicidad, la calidad de vida y la accesibilidad han de ser ejes centrales. Enlazándolo con los objetivos de ONUSIDA, si por ejemplo las personas migrantes no tienen acceso al tratamiento, no vamos a poder acabar con las infecciones por VIH ni con el sida.
“La persona que recibe un diagnóstico se enfrenta a la desinformación que sigue habiendo en el imaginario, pero las personas con VIH somos personas con vida social activa, trabajo y familia”
A nivel de sensibilización, ¿cree que la sociedad tiene un correcto conocimiento y concienciación del VIH y sus implicaciones en la actualidad?
No. Sigue quedando margen de mejora. Hay que seguir sensibilizando e informando. Para ello necesitamos grandes campañas que se difundan de forma masiva o contar con la implicación de los medios de comunicación. Todo ello es muy importante para seguir avanzando en derechos y que no se sigan vulnerando.
Aquí, es necesario transmitir a la sociedad que el VIH no es una enfermedad contagiosa, sino transmisible. También, que las personas que recibimos tratamiento no podemos transmitirla y, además, por ejemplo, podemos tener bebés. Todo ello es importante y, en ocasiones, se pone en duda.
Es necesario transmitir a la sociedad que el VIH no es una enfermedad contagiosa, sino transmisible
Creo además que la sociedad no tiene claro qué es el VIH y qué implica para los pacientes. Sigue existiendo una imagen social de la persona con VIH, se sigue culpando. Bajo mi punto de vista y por mucho que lo hemos repetido, no cala. Y mantener una relación sexual sin preservativo con una persona que no sabes si tiene VIH o no se ha hecho la prueba nunca es una práctica de riesgo. Esto todavía no se sabe.
La persona que recibe un diagnóstico se enfrenta a la desinformación que sigue habiendo en el imaginario: se sigue asociando a una persona homosexual, vinculada a la prostitución o a las drogas.
Esto permanece y los pacientes somos personas con vida social activa, trabajo, familia… y cada cierto tiempo, como ha pasado con la visibilidad de la enfermedad de Eduardo Casanova, resurgen los discursos de odio. Nos enfrentamos de nuevo con esto a la visibilización del estigma.
“La persona que recibe un diagnóstico se enfrenta a la desinformación que sigue habiendo en el imaginario, pero las personas con VIH somos personas con vida social activa, trabajo y familia”
¿Qué papel diría que juega a día de hoy —y ha jugado en las últimas décadas— el tejido asociativo relativo al VIH en España?
Ha sido y será fundamental. El avance en derechos logrados gracias al trabajo conjunto y todas las entidades que forman parte del movimiento comunitario en respuesta al VIH ha ido muchas veces por delante de la propia administración. Gracias a las asociaciones, conocemos y ponemos cara a las personas con VIH y ello ha contribuido a atender sus necesidades sociales, sanitarias y psicológicas.
Durante los primeros años de pandemia había más personas en situación de extrema vulnerabilidad y con un gran rechazo a parejas del mismo sexo o personas consumidoras de drogas, entre otras.
En el avance en derechos, incluso el llegar al matrimonio igualitario, hemos estado en movimiento constante. También en el acceso al diagnóstico rápido y precoz, promoviendo incluso desde las organizaciones la realización de pruebas específicas.
Por otra parte, la profesionalización de las organizaciones ha logrado que, en el avance en muchas cuestiones relacionadas con VIH, España haya sido el primer país en lograrlo. Considero que no hay otra patología en el país que tenga tantas organizaciones ni esté tan bien formada ni profesionalizada, que cuente con equipos multidisciplinares.
Hemos sabido también encontrar aliados en el ámbito sanitario, educativo, de la salud pública y las administraciones, observando la transversalidad que existe en todo el abordaje del VIH. En definitiva, creo que hemos tenido un papel muy relevante.
Con todo lo anterior, ¿cuáles diría que son las principales asignaturas pendientes que quedan en la atención que se brinda a las personas con VIH y qué importancia tiene la colaboración entre agentes para darles solución?
Una asignatura pendiente es que no exista ninguna barrera en acceso. Si estamos hablando de acabar con el VIH, ninguna persona puede quedarse sin acceso al tratamiento. Sería muy lamentable que falleciera una sola persona en nuestro país por no poder acceder a un tratamiento; esto es muy importante.
“Tenemos que abordar estos problemas con seriedad e implicando a todos los ministerios, gobiernos, administraciones locales y grupos políticos para lograr un compromiso en la respuesta al VIH”
Luego, siguen quedando desafíos en el avance en derechos. Para ello necesitamos una sociedad que no rechace y desprecie, sino que acoja y respete. Muchas personas con VIH se enfrentan a situaciones de soledad no deseada, sienten rechazo en sus familias, dificultades en el acceso al mercado laboral y el mantenimiento en el puesto por miedo a los despidos.
Todo ello dificulta también el tratamiento y la atención sanitaria. Tenemos que abordar estos problemas con seriedad e implicando a todos los ministerios, gobiernos, administraciones locales y grupos políticos para lograr un compromiso en la respuesta al VIH.
